Carissimi lettori oggi voglio condividere con voi un progetto che stiamo sostenendo con Viviparchi, sosteniamo in maniera concreta l’ associazione RTS- Una vita speciale. Condividendo il progetto Viviparchi per la scuola con Jenny, una mia carissima amica, mi chiese se era possibile sostenere anche un’organizzazione a lei cara. Dopo avermi raccontato di cosa si occupa l’organizzazione non persi tempo e contattai subito Saverio Fontana amministratore di Viviparchi per chiedere se la cosa potesse essere possibile. Lui, molto sensibile ai bisogni delle famiglie mi disse subito di si ed insieme avviammo il progetto.
Qui di seguito leggerete l’intervista di Jenny a Cristina co-fondatrice ed ex presidente dell’organizzazione RTS
I bambini sono per ogni genitore una ragione di vita, da quando sono in pancia tutti i nostri sogni vengono proiettati sul nascituro, cominciamo ad amarlo e a chiederci se sarà maschio o femmina, poi durante la gravidanza ci preoccupiamo che sia sano facendo tutti gli esami possibili. Quando ci dicono il sesso e che “va tutto benissimo” inizia davvero il nostro viaggio nell’immaginazione con i primi acquisti “avrà bisogno del trio carrozzina- ovetto- passeggino, avrà bisogno di un miliardo di vestitini e sarà bellissimo con quelli!” . Pensiamo a come verrà educato “gli insegnerò ad essere buono e gentile con tutti, lo aiuterò a diventare un piccolo genio, non avrà problemi con le tabelline …credo che da grande farà il dottore o l’ingegnere e andrà addirittura nello spazio!”
La nostra mente viaggia ma poi alla nascita alcuni genitori sono costretti a scontrarsi con una dura realtà.
Alla nascita possono esserci parti difficilissimi che portano al confine tra la vita e la morte oppure possono esserci nel bambino piccole malformazioni esterne o interne ancora invisibili che non sono state rilevate dai tanti test oppure ancora è la crescita a non seguire uno sviluppo psicofisico normale, non si tratta di arrivare alle tappe con ritardo , ma non di non arrivarci proprio a quelle tappe.
Quando si parla di viaggiare in camper la prima cosa che viene da dire è che viaggiare in camper significa libertà, ebbene questa libertà sì moltiplica per 10 quando ad usare il camper è una persona malata, per un malato avere un camper non significa solo divertimento e vedere posti nuovi, per un malato è riappropriarsi della propria libertà personale, una libertà che in pochi possono capire ed è difficilissimo da spiegare, è così chiaro e semplice quello che facciamo e possiamo fare ,quello che diamo per scontato, un corpo sano è libero , quello che la nostra mente ci permette di fare ci rende liberi l’autonomia personale è libertà .
INTERVISTA A CRISTINA
Cristina Gasparet è la co-fondatrice ed ex presidente dell’organizzazione di volontariato RTS una vita speciale, attualmente ne è consigliera.
Ha fondato l’associazione perché sentiva il bisogno di conoscere altre famiglie per condividere la diagnosi del suo secondogenito Diego, nato dopo una gravidanza assolutamente normale e con un parto naturale. Alla nascita Diego un bambino bellissimo, le uniche cose particolari erano i pollici storti e i capelli neri, strano solo perché nato in una famiglia di biondi!
DIAGNOSI DELLA SINDROME DI DIEGO
Durante il primo mese di vita allattato al seno “mangia e dorme” però dorme un po’ troppo e rigurgita continuamente, al primo bilancio si nota che il bambino è cresciuto in altezza solo di un centimetro e di peso è addirittura calato, il vero allarme arriva quando poco tempo dopo il bilancio lo vede la zia, che è studentessa in medicina e convince Cristina che fino a quel momento era assolutamente scettica, a portalo a visitare in ospedale.
La sera stessa la dottoressa comunica a Cristina che il bambino è arrivato in fin di vita, crolla il mondo di Cristina. Le indagini e successivamente le intuizioni di questa dottoressa portano alla diagnosi per Diego della sindrome di Rubinstein Taybi, una malattia rara, che colpisce 1:125000 nati vivi e di cui 17 anni fa si avevano poche informazioni.
Cresce l’esigenza per Cristina d’ informazioni per comprendere come aiutare Diego.
LA NASCITA DELL’ORGANIZZAZIONE
Tramite i medici conosce altre mamme nella sua stessa situazione.
Sonia mamma di Loris e attuale presidente dell’ODV , co-fondatrice, successivamente incontra Monia.
Insieme fondano l’organizzazione di volontariato per far sì che le famiglie abbiano davvero un punto di partenza, di riferimento, un punto d’ inclusione e di sostegno psicologico.
L’organizzazione organizza convegni nazionali ed internazionali, aiuta i bambini nelle visite mediche specialistiche dirottandoli verso il policlinico di Milano e Padova, sostenendo anche le spese di viaggio o di alloggio, e parte di alcune terapie fondamentali per questi bambini che non sempre ottengono l’invalidità di accompagnamento, varie famiglie vengono aiutate anche con le spese legali per i continui ricorsi all’INPS che eroga la sola indennità di frequenza e legge 104.
I LATI POSITIVI DEL CAMPER PER UNA FAMIGLIA SPECIALE
Come vi è venuta in mente l’idea di acquistare un camper ?
Noi eravamo già campeggiatori quindi il passo è stato breve.
L’abbiamo acquistato per essere più autonomi negli spostamenti, andavamo nei posti che più ci interessavano ma non avevamo messo in conto che potesse davvero aiutarci con Diego, a parte il grande entusiasmo che dà di per sé il camper ad ogni bambino, ci sono cose particolari come gli armadietti, i letti , i divanetti ,un bambino in camper si diverte sempre.
Il camper nella prima estate ci ha regalato l’autonomia di Diego nell’andare a fare pipì da solo e abbiamo finalmente tolto il pannolino.
Le vacanze sono un momento di grande crescita per lui , e il campeggio è stato un microcosmo perfetto per imparare come comportarsi in strada, sia a piedi che in bicicletta perché ci sono stradine ma non c’è pericolo, ci sono i bagni pubblici quindi anche lì si impara a lavarsi le mani a mantenere tutto pulito, c’è il contatto con la natura, il mare e poi crescendo l’andare e venire dalla spiaggia.
Qual è il vantaggio del camper che più ha assecondato le vostre esigenze ?
Il fatto che puoi portare tante cose, dai giochi che non possono mancare, ai libri che lo stimolano e lo interessano tanto, al fatto che noi durante tutto l’anno aspettiamo tanto, siamo sempre in attesa di fare qualche visita e di come andrà, per la maggior parte dei bambini dell’associazione è così.
Ci sono le visite mediche specialistiche che si aspettano per mesi e magari capitano nel periodo in cui ci sono le vacanze canoniche, magari a metà luglio o tra agosto e settembre, alcuni fanno anche operazioni e quindi si aspetta il periodo postoperatorio.
Noi con il camper abbiamo rivisto questo aspetto, prima non potevamo prenotare a marzo per fare 15 giorni ad agosto. Un’altra cosa bella del camper è il non essere legati ad un posto non è consono alle esigenze di noi come famiglia speciale, prendere e tornare a casa o cambiare, è uno degli aspetti migliori.
Avete fatto un viaggio con il camper che sarebbe stato impensabile fare con l’auto o con l’aereo?
Sì, sì abbiamo fatto un viaggio in Grecia, un viaggio lungo perché abbiamo preso la nave ma in camping on board quindi siano sempre rimasti a dormire nel nostro camper nei nostri letti ,con il nostro bagno e nel nostro confort.
Avere la nostra casetta ci ha agevolato tantissimo. Siamo stati sia nell’entroterra sia la costa abbiamo visto dei posti meravigliosi , siamo stati anche in Spagna in Sicilia , abbiamo fatto un sacco di giri e dobbiamo ancora farne tanti, speriamo di poter viaggiare presto in sicurezza.
Siete andati anche a trovare qualche famiglia associata?
Sì sì assolutamente abbiamo fatto anche quello siamo andati a conoscere quattro famiglie in Sardegna. Le più lontane, abbiamo famiglie in giro per tutta l’Italia e le isole ma siamo ancora alla ricerca di chi non ci conosce o di chi non ha ancora la diagnosi certa e ha bisogno del nostro sostegno perché noi tutti ci diciamo che siamo una grande famiglia allargata !!
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